Vull parlar de la FIBROMIÀLGIA, una malatia on el 90% dels pacients són dones. I quan eres dona, estàs malalta, la teua malaltia no té ràpida detecció i als ulls dels demés, pareixes una dona còmoda, poc treballadora, gossa…no és gens fàcil, gens. I de veritat pense que si el 90% dels malalts foren homes i no dones “altre gall cantaria”.
La fibromiàlgia té diverses dolències i els i les metges solen detectar-la apretant uns punts clau, encara que parlant amb moltes malaltes, no sé si aquest sistema és del tot eficaç.
Parlem un poc per entendre a les malaltes a través dels símptomes:
A destacar el dolor, dolor quasi permanent amb diferents intensitats. De vegades insuportable.
Estar cansada, molt cansada, esgotada. Jo de vegades ho descric diguent que pareix que porte una borsa de pedres que em dificulta la mobilitat i m'alenteix.
Els músculs fan mal com si hagueres abusat de l’esport, tens espasmes, la síndrome de les cames inquietes.
Moltes pacients també descriuen el calor com una autèntica tortura , igual que l’humitat.
El colon irritable és també un gran problema i suposa més dolor.
Habitualment notes un formigueig, de repent una mà, un braç, una part del cos pareix dormida.
També es relaciona amb un tipus d’al·lèrgies, al·lèrgia nerviosa, dermatitis nerviosa, urticària nerviosa. Picors i parestèsies.
No dorms bé, no fas les fases del somni adequadament i això és un gran problema del que no solem ser conscients. Et fa molt de mal el cap i perds l’equilibri al alçar-te.
De vegades la ment es colapsa, no et pots concentrar, no entra més informació, ha dit prou.
Moltes pacients pugen de pes. L’estrès és alt, la depressió habitual.
Al principi i de vegades per a sempre les pacients desenvolupen un sentiment de culpa. Si amics i familiars no són comprensius tot s’agreuja.
Les dones han desenvolupat el rol de cuidadores, de mestresses de casa i ara moltes combinen aquests rols amb tindre un treball. No, no han començat a incorporar-se al treball fora de casa i hi ha igualtat amb els altres rols històricament femenins.
I poc a poc, aquestes dones esgotades per la malaltia, no poden seguir amb els seus treballs . Els companys i companyes poden sentir empatia, però moltes vegades no ho son i comencen aquestes dones a ser les malfaeneres, les "cuentistes" que no tenen ganes de treballar.
A la seua familia també poden tindre problemes, necessiten cuidar-se, però no ho poden fer si cuiden d’altre malalt. Malalt que, de vegades, hi ha que gitar, alçar, dutxar…amb la força que això implica.
I ahí apareix LA CULPA. Quina classe de dones som si no podem cuidar del nostre familiar. Llogar ajuda? Potser que ni tan sols ens ho puguem permetre. Residència? El mateix cas, però si sí ens ho podem permetre, la culpa, culpa per ser una filla horrible que no pot cuidar dels seus pares. Tal vegada tinguem 1 o més germans homes, però aquests no senten eixa culpa, eixa pressió, eixa responsabilitat. Eres la dona, has de cuidar, has d’estar al servei. I si a qui no pots atendre és un fill o filla o no vols tindre'ls perquè et preocupen les sues cures, encara més CULPA, DOLOR, DEPRESSIÓ.
I a casa, encara són la majoria de dones les que desenvolupen la feina de la llar. Feines com fregar, traslladar un poal, una botella pesada, la safa de la roba…abans les feies sense pensar, automàticament, sense cap problema. Ara suposen dolor. Costen més de fer, vas alentida. Tal vegada no pugues fer-ho tot, no tot estarà tant net i la gent amb la que vius podrà ser comprensiva o no.
També està el tema de l’oci, de la diversió, sociabilitzar, viure.
Vols quedar amb les amigues i amics, companys i companyes de treball, anar a esdeveniments com bodes, aniversaris, etc.... Però no saps si podràs. Fer plans a llarg plaç és complicat i si és per a viatjar encara més.
Justificar-se constantment, que et posen en dubte. També en aquest cas pot aparèixer la culpa. Culpa de no poder estar quan et reclamen, que pensen que sempre poses excuses. I sobretot, pobre home, que té eixa dona tan delicada, que no pot fer res i te que quedar-se en ella o anar sol, pobret.
Eixe constant sentiment de culpa, de frustració que senten moltes pacients, fruit de la cultura hetero-patriarcal i de tot el que aquesta ens exigeix. Nosaltres tenim que gestionar la casa o en el millor cas, gestionar el treball de casa perquè ells no saben que fer si no fem d’encarregades i els ho manem. Perquè som les cuidadores, les que parim, les que criem, les que pareix que estiguem trencades perquè ens diuen que tenim que fer bona cara, arreglar-nos i no deixar-los sols als compromisos socials.
I ací tenim una malaltia amb nom de dona i per això no hem intentat entendre-la millor.
Hi ha associacions que fan activitats, que tenen psicòlegs i lluiten com poden per compensar les carències del sistema. Fan xerrades, fan mocions per a que es presenten als ajuntaments, parlen amb polítics.
Jo he anat a alguna xerrada i les companyes em facilitaren una moció que es presentà al ple de l’Ajuntament de Tavernes, així com s’ha fet a molts ajuntaments. Fou aprovada per unanimitat.
Aquesta moció, entre diversos punts, instava a exigir millores en el tractament i diagnòstic. Que s’impulse la investigació INTRODUINT LA VARIABLE DE GÈNERE i garantint la suficient formació de metges d'atenció primària en el diagnòstic i tractament. També que s'estudie els efectes de la fibromiàlgia sobre el treball. I el punt que nosaltres tenim més a l’abast, que s’aposte per l’informació, la sensibilització i la difusió del coneixement de la malaltia.
No som nosaltres les que ens hem d’adaptar i callar. Cal educar a la societat i empoderar a les dones. Ja prou sentiments de culpa. Normalitzem el dir no puc i que no ens senyalen per això.
Nosaltres com a Plataforma ens comprometem a fer xerrades a informar i a donar suport.
Per a les afectades podeu posar-se en contacte:
- Associació d’afectats de Fibromiàlgia de la Ribera. ADAFIR.
- Diagnosticats de Fibromiàlgia i la síndrome de Fatiga Crònica de Gandia i la Comarca de la Safor. DIFFAC.
Al facebook he creat un grup de suport per afectades i familiars i gent relacionada amb el tractament, com físioterapeutes, professores de pilates, ioga… per compartir consells, experiències, articles..
- Fibromiàlgia. Grup suport. País Valencià.
ÀNGELA PEIRÓ CAMÚS.
No hay comentarios.:
Publicar un comentario